Science 37
Si vous avez des questions: hcu@science37.com

Nous travaillons à façonner l’avenir des personnes souffrant d’homocystinurie. Vous pourriez aider.

Vous pourriez être admissible à une étude clinique rémunérée visant à aider les générations futures à gérer l'homocystinurie.

Nous recherchons des volontaires atteints d’homocystinurie (HCU) pour participer à une étude de recherche observationnelle et rémunérée où aucun médicament n’est impliqué. Vous pourriez façonner l’avenir de la recherche sur l’HCU et être rémunéré pour votre participation.

APERÇU DE L’ÉTUDE

EmplacementÀ distance (à partir de votre domicile) – Les visites comprendront des appels téléphoniques et une infirmière mobile se rendra à votre domicile.
RÉMUNÉRATION 50 $ par visite à domicile effectuée - 14 visites
25 $ par visite de télémédecine effectuée (appel téléphonique) - 13 visites  
Il s’agit d’une étude observationnelle; aucun produit médicinal expérimental n’est fourni.
Êtes-vous intéressé?

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À quoi s’attendre

D’abord, inscrivez-vous avec votre courriel et remplissez un bref questionnaire pour savoir si vous êtes admissible à l’étude. Si tel est le cas, un coordonnateur de l’expérience patient communiquera avec vous pour fixer un moment pour terminer le processus de présélection. Si vous êtes un candidat admissible et que vous souhaitez participer, nous vous expliquerons les étapes de l’inscription et du processus de consentement éclairé. Ce processus vise à vous permettre de comprendre ce qui est attendu, votre rôle et le fonctionnement de l’étude.

Pendant l’étude, vous rencontrerez un membre du personnel de l’étude, soit par téléphone, soit par visite à domicile, tous les trois mois. Vous devrez vous déplacer pour un examen DEXA et un examen de la vue tous les 12 mois. Notre personnel de l’étude vous aidera à organiser ces rendez-vous. Une rémunération est offerte pour toutes les visites effectuées, soit un total de 27 visites. Il s’agit d’une étude à long terme, ce qui signifie que votre participation pourrait durer jusqu’à 6,5 ans. Il s’agit également d’une étude observationnelle, ce qui signifie qu’aucun médicament à l’étude ne sera fourni. Les chercheurs utiliseront les renseignements tirés de l’étude pour éclairer d’éventuelles études futures et aider à développer des traitements pour l’HCU classique.

 

Étape 1. Fixer un rendez-vous virtuel.
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Un coordonnateur de recherche clinique discutera de l’étude avec vous lors d’une visite de télémédecine (appel téléphonique).

Étape 2. Assister aux visites à distance.
home

Rencontrer un membre du personnel de l’étude, par téléphone ou à domicile, tous les trois mois pour évaluer votre état.

Vous avez des questions?

Nous avons une équipe formidable de médecins, de chercheurs et de coordonnateurs de l’expérience des patients qui ont hâte de vous guider tout au long du processus de recherche.

Foire aux questions

hcu@science37.com

Connaissez-vous quelqu’un qui souhaite contribuer à notre recherche?

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Foire aux questions

En quoi les études de recherche Science 37 sont-elles différentes?

Notre principal objectif est d’améliorer l’expérience de recherche clinique pour les patients – nous utilisons une approche décentralisée et sans site pour mener la recherche qui fait passer les participants en premier. C’est pourquoi nous veillons à ce que toute partie de l’étude de recherche qui peut être effectuée à distance vous soit fournie à domicile. Les gens participent à des études de recherche pour faire avancer la science, et notre modèle vous permet de passer plus de temps à participer à la recherche, sans avoir à vous rendre à un centre de recherche.

À quoi ressemble une étude de recherche typique?

Il existe différents types d’études de recherche, y compris celles qui sont observationnelles, où aucun médicament n’est administré au patient et interventionnelles, où un médicament/dispositif/procédure est utilisé. Le gouvernement a établi de nombreuses règles pour s’assurer que les études de recherche sont menées de la manière la plus éthique et sécuritaire possible et que les participants sont protégés tout au long de l’étude.

Pourquoi se porter volontaire pour participer à une étude de recherche?

Les volontaires font partie de la prochaine vague de sciences et peuvent influencer l’avenir de la médecine. Les progrès réalisés dans la recherche ont permis aux gens de recevoir de nouveaux traitements, de nouveaux tests diagnostiques, de nouvelles procédures, etc., et ces percées ne seraient pas possibles sans volontaires.

Puis-je en informer mon médecin? Mon médecin participera-t-il?

Vous pouvez toujours partager des renseignements sur l’étude de recherche avec votre médecin traitant ou votre professionnel de la santé. Nous vous encourageons à le faire, surtout s’il s’agit d’une personne que vous connaissez bien et en qui vous avez confiance. Votre médecin peut être une ressource supplémentaire lorsque vous découvrez pour la première fois une étude de recherche et que vous avez des questions. Vous pouvez continuer à consulter votre médecin tout au long de l’étude de recherche pour des visites et des tests de routine. Le personnel de l’étude est disponible pour discuter avec vous et votre médecin si vous avez des préoccupations ou des questions. Travailler ensemble aide à s’assurer que les autres médicaments ou traitements que vous recevez ne poseront aucun problème avec le protocole de l’étude de recherche. Cependant, comme ces études sont expérimentales, les résultats de l’étude ne seront pas accessibles à des patients individuels.

Ma participation à une étude de recherche me coûtera-t-elle quelque chose?

Il n’y a aucuns frais pour participer, et de nombreuses études de recherche offrent un remboursement pour votre temps et vos efforts. La rémunération dépend de l’étude de recherche et est discutée pendant le processus de consentement éclairé.

Combien de temps dure une étude de recherche?

Les études de recherche sont conçues par une équipe de scientifiques, de médecins et de statisticiens experts. La durée d’une étude de recherche varie selon le protocole élaboré par cette équipe. Lorsque vous en apprendrez davantage sur une étude de recherche, vous serez informé du temps nécessaire avant d’accepter d’y participer.

Comment puis-je participer à une étude de recherche à domicile? Comment puis-je recevoir les fournitures de l’étude?

Les études de recherche Science 37 sont conçues pour faciliter votre participation. Lorsque cela est permis, les fournitures de l’étude, comme les journaux de régime alimentaire, les questionnaires et les fournitures pour la collecte de laboratoire, sont expédiées directement à votre domicile. Si vous éprouvez des difficultés à recevoir les fournitures, vous pourrez communiquer avec le personnel de l’étude à tout moment.

Puis-je parler à d’autres personnes au sujet de l’étude de recherche?

En plus de parler au personnel de l’étude, vous devez minimiser le partage de votre expérience dans l’étude de recherche avec d’autres personnes. Nous comprenons que parler de votre expérience est une partie importante du sentiment de soutien, mais nous vous demandons de ne pas partager de renseignements sur l’étude de recherche sur les médias sociaux ou avec d’autres participants à l’étude de recherche. Cela permet d’assurer les résultats scientifiques les plus valides et de la plus haute qualité. Notre équipe de l’étude est toujours disponible pour répondre à vos questions et préoccupations.

Que se passe-t-il si je veux quitter une étude de recherche?

Vous pouvez quitter l’étude en tout temps, peu importe la raison. Vous n’êtes aucunement obligé de participer à une étude de recherche ou de donner une raison pour laquelle vous quittez une étude. Bien que nous fassions tout notre possible pour faciliter votre participation à nos études de recherche, nous comprenons qu’il existe de nombreuses raisons pour lesquelles il n’est pas possible de terminer. Toutefois, si vous ne terminez pas l’étude, aucune rémunération potentielle ne vous sera offerte.

Que m’arrivera-t-il une fois que j’aurai terminé l’étude de recherche?

Une fois que vous aurez terminé l’étude de recherche, le personnel de l’étude discutera avec vous pour répondre à vos questions et obtenir vos commentaires sur votre expérience globale pendant l’essai. En tant que participant à l’étude de recherche Science 37, vous aurez accès à des nouvelles et à des mises à jour sur les découvertes médicales, le contenu éducatif et les possibilités de recherche future. Vous continuerez à consulter votre médecin traitant ou votre fournisseur de soins de santé local pour obtenir des soins médicaux de routine.